Az IBD Világnapot minden évben május 19-én tartjuk, hogy világszerte felhívjuk a figyelmet a gyulladásos bélbetegségekre (IBD). Ezt a különleges napot több mint 50 ország betegszervezetei szervezik öt kontinensen, a koordinációját pedig az Európai Crohn-betegség és Colitis Ulcerosa Egyesületek Szövetsége (EFCCA – European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) végzi. Hazánkban évről évre a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE) csatlakozik a világnap eseményeihez.
Az IBD nem látható, de nagyon is valóságos betegség
Bárkinek lehet olyan családtagja, barátja vagy kollégája, akinek mindennapjait az IBD okozta nehézségek keserítik meg. Ez a betegség nemcsak az érintettekre, hanem családjukra és környezetükre is súlyos terheket ró. Nehéz elfogadni egy életet, amelyet a betegség miatt korlátok közé kell szorítani. A kiszámíthatatlan és kínzó tünetek, fájdalmak, a szigorúan szabályozott étrend, az enterális táplálás vagy akár a sztóma viselése olyan kihívások, amelyek jelentősen csökkentik az életminőséget.
Sokan nem is gondolnak arra, hogy az IBD-ben szenvedők milyen gyakran mondanak le utazásokról, nyaralásról vagy társasági eseményekről pusztán azért, mert attól tartanak, hogy idegen környezetben nem tudják kontrollálni állapotukat. Egy biztonságot nyújtó orvosi háttér, higiénikus mellékhelyiség vagy éppen egy megértő légkör hiánya komoly akadályokat jelent. Akár egy kerti partin, kiránduláson vagy repülőtéren is előfordulhat, hogy többször kell sürgősen mosdót keresniük.
Ez a kiszolgáltatottság gyakran a társas kapcsolatok elvesztéséhez vezet. A munkahelyeken is gyakran tapasztalható a megértés hiánya: az IBD miatti gyakori hiányzások és betegszabadságok sajnos kirekesztettséghez és előítéletekhez vezethetnek, ami tovább ronthatja az érintettek önbizalmát, biztonságérzetét. Mindez a munkahelyi pozíciójukat is veszélyezteti, az elszigetelődés pedig könnyen a depresszió felé sodorhatja őket.
Colitis ulcerosa – tünetek, kezelés és élet a diagnózis után
Az IBD nem csupán fizikai tünetek összessége, hanem egy láthatatlan teher, amely életük szinte minden területére kihat. Az érintettek nap mint nap harcolnak a kontroll visszaszerzéséért, nemcsak a testük, hanem az életük felett is. Éppen ezért különösen fontos, hogy orvosilag és emberileg egyaránt támogató környezet vegye körül őket. Fontos, hogy beszéljünk róla, megértsük és empátiával forduljunk az érintettek felé – hiszen a legnagyobb teher gyakran éppen az, amit nem látunk.
Mit tehet Ön egy gyulladásos bélbetegért?
- Beszéljen szerettével az állapotáról, tüneteiről – legyen nyitott és megértő.
- Kérdezze meg, hogyan tud segíteni a mindennapokban.
- Tájékozódjon a betegségről, hogy még hatékonyabban támogathassa érintett hozzátartozóját vagy kollégáját.
IBD: 2030-ra már minden 100. ember érintett lehet
Az idei IBD Világnap is kiemelten foglalkozik a gyulladásos bélbetegségek három fő típusával: a Crohn-betegséggel, a colitis ulcerosával és a mikroszkópos colitissel. Ezek a betegségek gyakran fiatal korban kezdődnek, és egész életen át tartanak, ráadásul Európában is egyre gyakoribbak. Az előrejelzések szerint 2030-ra már minden 100. ember érintett lehet. Az intenzív kutatásoknak köszönhetően egyre korszerűbb gyógyszerek és terápiás lehetőségek állnak rendelkezésre. Bár jelenleg még nem biztosítható a teljes gyógyulás, a megfelelő, szakszerű ellátással jelentős javulás érhető el az érintettek állapotában.
Az IBD nem ismer határokat, világszerte jelen van
Ne dugjuk a homokba a fejünket! Az IBD-ben szenvedők életminőségén akkor javíthatunk igazán, ha megértéssel és támogatással fordulunk feléjük, segítve őket abban, hogy betegségük ellenére is teljes életet élhessenek – optimális esetben stressz, szorongás és szociális elszigetelődés nélkül. Erről szól az idei IBD Világnap is.
Mikroszkópos colitis: a „láthatatlan” bélgyulladás, amely mégis komoly panaszokat okozhat
